El último día de febrero de cada año se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de crear conciencia sobre dichas patologías y el impacto que tienen en la vida de las personas. Este año 2025 con el lema “comparte tus colores” la campaña busca generar cambios para los 300 millones de personas en todo el mundo que viven padeciendo una enfermedad rara, y en el impacto que genera la enfermedad en sus familias y cuidadores.
Las enfermedades raras son aquellas enfermedades con una baja frecuencia: menos de 5 casos por cada 10.000 personas. En su mayoría tienen origen genético y son complejas clínicamente en cuanto a su diagnóstico, manejo y tratamiento. Se calcula que existen en el mundo entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas.
Son enfermedades crónicas y tienen una importante incidencia en la calidad e incluso en la esperanza de vida de las personas afectadas. Por ello la importancia de apostar por la investigación clínica como base fundamental en la lucha contra estas enfermedades.
Actualmente en España se están llevando a cabo más de 500 ensayos clínicos en enfermedades clasificadas como raras, de los cuales 180 están destinados o incluyen población pediátrica.
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